Život : Zdravlje

Objavljeno: 12.2.2019. u 18:05
Prikaza: 586
|
Autor: I.C./SBplus

Veljača - mjesec rijetkih bolesti

Unatoč rijetkoj bolesti, Ivana je danas liječnica

Slavonski Brod : Unatoč rijetkoj bolesti, Ivana je danas liječnicaIlustracija(Foto: HSRB)

'Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica.'

SLAVONSKI BROD / POŽEGA - Rijetke bolesti su, prema definiciji, one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na deset tisuća stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki broj rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest do osam posto cjelokupne populacije, piše na stranici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo je u suradnji s Ministarstvom zdravlja Republike Hrvatske i Hrvatskim Savezom za rijetke bolesti, prema Nacionalnom programu za rijetke bolesti 2015.-2020., započeo prikupljanje podataka o osobama koje boluju od rijetkih bolesti. Do prošle su godine u toj bazi prikupljeni podatci za 3950 oboljelih.

Za pojedine, češće dijagnoze, postoje udruge pacijenata, ali mnoge dijagnoze nemaju svoje udruge radi veoma malog broja oboljelih. Naime, unutar same grupe rijetkih bolesti, postoje i one koje su 'vrlo rijetke' te pogađaju jednu osobu na sto tisuća stanovnika ili čak i manje. Takvi pacijenti su posebno izolirani i ranjivi. S medicinske strane, to su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti.

S obzirom na to da postoji širok spektar simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški, oboljeli rijetko kad mogu sudjelovati u društvenom životu svoje zajednice koja nije prilagođena njihovim potrebama. Samim time, oboljeli se susreću s mnogim socijalnim i psihološkim problemima koji dodatno smanjuju kvalitetu života, kako njih, tako i članova njihovih obitelji.

Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za koje postoje, lijekovi uglavnom toliko skupi da si ih oboljeli ne mogu priuštiti. Jedna od aktivnosti Saveza upravo je pomaganje oboljelima i njihovim obiteljima u Republici Hrvatskoj da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Cijela obitelj osobe koja je oboljela od rijetke bolesti, bilo djeteta ili odraslog, pod utjecajem je bolesti voljene osobe i postaje marginalizirana te psihološki, socijalno, kulturalno i ekonomski ranjiva. Nerazumijevanje, depresija, izolacija i anksioznost su nezaobilazan dio života osoba oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, tvrde u Savezu.

Pomoć osobama oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji uključuje pružanje psihološke podrške. Svaki roditelj ima velike strahove i nade za svoje dijete, no kada se postavi dijagnoza rijetke bolesti, ti strahovi i nade poprimaju ogromne razmjere. Budućnost postaje ispunjena nepoznanicom, što će uvelike ovisiti o razini znanja koje u društvu postoji o specifičnoj bolesti.

Jedna od aktivnosti Saveza je i to da se konkretni lijekovi za pojedine rijetke bolesti uvrste na listu posebno skupih lijekova pri Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje.

Poznavanje bolesti dovest će do ranog dijagnosticiranja i pružanja kvalitetne te ispravne zdravstvene skrbi. Percepcija kvalitete vlastitog života oboljele osobe neće ovisiti o težini njezine bolesti, nego o kvaliteti pruženih usluga i zdravstvenoj skrbi koju prima.

- S obzirom na to da je prošlogodišnja kampanja bila uspješna, nastavljamo podizati javnu svijest o rijetkim bolestima diljem Hrvatske te pružati podršku našim članovima. Ove godine u kampanju uključujemo odgojno-obrazovne ustanove u pojedinim gradovima. Cilj nam je educiranje učenika, budućih djelatnika u sustavima zdravstvene i socijalne skrbi, koji će se u svom poslu susretati s rijetkim bolestima o kojima se tako malo zna.Pripremili smo video sadržaj za učenike srednjih škola koji ukazuje na problematiku rijetkih bolesti - navodi Tamara Kvas, tajnica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Kako je veljača mjesec rijetkih bolesti, Hrvatski savez za rijetke bolesti snimio je spot pod nazivom 'Rijetki inspiriraju. Ostavi trag!'

- Imam Treacher-Collins sindrom. Cijeli život susrećem se s predrasudama radi svoje rijetke dijagnoze. Nisam se predala. Moja dijagnoza nije me spriječila da ostvarim svoj san. Danas sam liječnica, specijalistica otorinolaringologije. - poručila je Ivana u spotu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Jedan od ciljeva ovogodišnje kampanje poziv je svim oboljelima diljem Hrvatske neka se jave Hrvatskom savezu za rijetke bolesti s obzirom kako će se u narednih godinu dana provoditi veliko istraživanje s oboljelima, a rezultati tih istraživanja utjecat će na smjer liječenja rijetkih bolesti u Hrvatskoj.

Mada je 28. veljače proglašen Međunarodnim danom rijetkih bolesti, njega se obilježava tijekom cijele veljače. Povodom toga, u Slavonskom će Brodu 14. veljače u 12 sati u Centru mladih biti održan susret, dok Požegu isto čeka 15. veljače u Dvorani sv. Terezije Akvilske, također u 12 sati.

Broj komentara: 0

Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

RegistracijaPrijava

Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

Ostali članci u rubrici
SBplus.hr, Slavonski Brod : Ukidanje mjera zabrane posjeta bolesnicima

Nakon mjesec dana

Ukidanje mjera zabrane posjeta bolesnicima

22.2.2019. | 10:10
Vrhunac sezone gripe Brođani i Požežani ostavili su iza sebe pa su ponovno dozvoljene posjete onima koji borave u bolnicama tih gradova.
Vrhunac sezone gripe Brođani i Požežani ostavili su iza sebe pa su ponovno dozvoljene posjete onima koji borave u bolnicama tih gradova.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Pola sata vremena  i malo dobrote nekome spašava život

Akcija dobrovoljnog darivanja krvi

Pola sata vremena i malo dobrote nekome spašava život

20.2.2019. | 19:15
Petnaest minuta odmora koliko traje vađenje krvi mogu nekomu spasiti život. Upravo s tom mišlju i današnji su darivatelji pristizali na još jednu hvalevrijednu akciju.
Petnaest minuta odmora koliko traje vađenje krvi mogu nekomu spasiti život. Upravo s tom mišlju i današnji su darivatelji pristizali na još jednu hvalevrijednu akciju.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Broj oboljelih od gripe i dalje visok

Epidemija

Broj oboljelih od gripe i dalje visok

17.2.2019. | 19:10
Do sada je u Hrvatskoj dojavljeno 75 smrtnih ishoda zbog gripe i njenih komplikacija, dok je u sezoni 2017/2018 bilo prijavljeno ukupno 29 umrlih. Na području Brodsko-posavske županije tijekom ove sezone zabilježili su četiri smrtna slučaja. Gripi su na ovom području podlegle oso
Do sada je u Hrvatskoj dojavljeno 75 smrtnih ishoda zbog gripe i njenih komplikacija, dok je u sezoni 2017/2018 bilo prijavljeno ukupno 29 umrlih. Na području Brodsko-posavske županije tijekom ove sezone zabilježili su četiri smrtna slučaja. Gripi su na ovom području podlegle oso
SBplus.hr, Slavonski Brod : Hoće li biti povećana participacija za lijekove?

Nesavršeni prijedlog Pravilnika

Hoće li biti povećana participacija za lijekove?

14.2.2019. | 18:35
Udruge pacijenata smatraju kako je krajnja namjera predloženog Pravilnika ograničiti stavljanje lijekova na besplatnu listu HZZO-a, osobito inovativnih lijekova. Stoga će se pacijenti potencijalnim uvođenjem doplate lijekova podijeliti na one koji mogu i one koji ne mogu priuštit
Udruge pacijenata smatraju kako je krajnja namjera predloženog Pravilnika ograničiti stavljanje lijekova na besplatnu listu HZZO-a, osobito inovativnih lijekova. Stoga će se pacijenti potencijalnim uvođenjem doplate lijekova podijeliti na one koji mogu i one koji ne mogu priuštit
SBplus.hr, Slavonski Brod : Od rijetkih bolesti boluje od 6 do 8 % cjelokupne populacije

Mađunarodni dan

Od rijetkih bolesti boluje od 6 do 8 % cjelokupne populacije

14.2.2019. | 13:50
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako su rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između šest i sedam tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest
Rijetke bolesti su one bolesti koje se javljaju na manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako su rijetke, kada se uzme u obzir njihov veliki broj, odnosno između šest i sedam tisuća različitih dijagnoza, dolazi se do podatka da u Europi od rijetkih bolesti boluje oko šest
SBplus.hr, Slavonski Brod : Odaberite jogu, plivanje, ples, masažu, molitvu…

Bolna kralježnica upozorava

Odaberite jogu, plivanje, ples, masažu, molitvu…

12.2.2019. | 9:15
Osobama koje imaju tegobe s kralježnicom liječnici preporučuju aerobne, odnosno opće kondicijske vježbe kao što su hodanje, vožnja biciklom, plivanje. Osobito je važno provoditi medicinsku gimnastiku koja uključuje vježbe snaženja, izdržljivosti, istezanja i opsega pokreta ciljan
Osobama koje imaju tegobe s kralježnicom liječnici preporučuju aerobne, odnosno opće kondicijske vježbe kao što su hodanje, vožnja biciklom, plivanje. Osobito je važno provoditi medicinsku gimnastiku koja uključuje vježbe snaženja, izdržljivosti, istezanja i opsega pokreta ciljan
SBplus.hr, Slavonski Brod : Medicinski tehničari i liječnici ponovno najtraženiji

Novi natječaji za zdravstvene djelatnike

Medicinski tehničari i liječnici ponovno najtraženiji

10.2.2019. | 11:30
Niz objavljenih natječaja za zdravstvene djelatnike, sve su češća slika stranica Zavoda za zapošljavanje. Trenutno se na području Brodsko-posavske županije traži sedamnaestero liječnika, medicinskih sestara i specijalizanata.
Niz objavljenih natječaja za zdravstvene djelatnike, sve su češća slika stranica Zavoda za zapošljavanje. Trenutno se na području Brodsko-posavske županije traži sedamnaestero liječnika, medicinskih sestara i specijalizanata.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Broj oboljelih od gripe bliži se brojci od tri tisuće

Brodsko-posavska županija

Broj oboljelih od gripe bliži se brojci od tri tisuće

7.2.2019. | 18:20
Nažalost, ovosezonska epidemija gripe do sada je, na području Brodsko-posavske županije, odnijela čak četiri života.
Nažalost, ovosezonska epidemija gripe do sada je, na području Brodsko-posavske županije, odnijela čak četiri života.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Prvi u Hrvatskoj

Dobra vijest iz brodske bolnice

Prvi u Hrvatskoj

7.2.2019. | 16:00
Osnovali prvi multidisciplinarni tim i registar za liječenje periferne arterijske bolesti. „Nadamo se da će se usuglašavanjem stavova postići lakša dostupnost potrebitih pretraga svim oboljelima, da će se skratiti liste čekanja i ubrzati potrebni terapeutski postupci kojima ćem
Osnovali prvi multidisciplinarni tim i registar za liječenje periferne arterijske bolesti. „Nadamo se da će se usuglašavanjem stavova postići lakša dostupnost potrebitih pretraga svim oboljelima, da će se skratiti liste čekanja i ubrzati potrebni terapeutski postupci kojima ćem
SBplus.hr, Slavonski Brod : Da nije bilo njih, on danas ne bi bio živ

Prije 20 godina doživio je prometnu

Da nije bilo njih, on danas ne bi bio živ

5.2.2019. | 20:10
Bio je životno ugrožen, a njegova obitelj uplašena da će ga izgubiti.
Bio je životno ugrožen, a njegova obitelj uplašena da će ga izgubiti.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Riješite se profila na društvenim mrežama i budite sretniji

Rezultati prvih studija kažu:

Riješite se profila na društvenim mrežama i budite sretniji

2.2.2019. | 19:30
Koliko ste samo puta ležali izvaljeni u svom kauču, u subotnje poslijepodne i 'skrolali' Facebookom ili Instagramom, ne biste li 'ubili vrijeme' ili saznali štogod novo o nekomu od svojih stvarnih ili samo virtualnih 'prijatelja'. Divili ste se njihovu izgledu, novim cipela i tor
Koliko ste samo puta ležali izvaljeni u svom kauču, u subotnje poslijepodne i 'skrolali' Facebookom ili Instagramom, ne biste li 'ubili vrijeme' ili saznali štogod novo o nekomu od svojih stvarnih ili samo virtualnih 'prijatelja'. Divili ste se njihovu izgledu, novim cipela i tor
SBplus.hr, Slavonski Brod : Ekstremni makeover promijenio život mlade Brođanke

Hrabro stala pred kamere

Ekstremni makeover promijenio život mlade Brođanke

2.2.2019. | 14:10
Mlada Brođanka hrabro je stala pred kamere i dopustila im da uđu u njezinu intimu te snime svaki djelić makeovera koji je dugo čekala. Naime, višak kože koji je ostao nakon gubitka kilograma, kaoi nezadovoljstvo premalenim grudima, mogle su riješiti samo operacije.
Mlada Brođanka hrabro je stala pred kamere i dopustila im da uđu u njezinu intimu te snime svaki djelić makeovera koji je dugo čekala. Naime, višak kože koji je ostao nakon gubitka kilograma, kaoi nezadovoljstvo premalenim grudima, mogle su riješiti samo operacije.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Novi slučajevi preminulih od gripe na brodskom području

Epidemija na vrhuncu

Novi slučajevi preminulih od gripe na brodskom području

1.2.2019. | 12:35
Od početka epidemije gripe na Odjelu infektologije brodske Opće bolnice "dr. Josip Benčević" hospitalizirano je ukupno 11 osoba s upalom pluća izazvane virusom gripe.
Od početka epidemije gripe na Odjelu infektologije brodske Opće bolnice "dr. Josip Benčević" hospitalizirano je ukupno 11 osoba s upalom pluća izazvane virusom gripe.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Tlak mjerimo gotovo svakodnevno, a što je sa šećerom?

Tihi ubojica

Tlak mjerimo gotovo svakodnevno, a što je sa šećerom?

28.1.2019. | 9:15
Šećerna bolest jedan je od vodećih javno-zdravstvenih problema, a u svijetu od nje trenutno boluje 425 milijuna ljudi, što znači svaka jedanaesta osoba. Prema nekim podatcima od dijabetesa u Hrvatskoj boluje oko 350 tisuća ljudi, no ono što je poražavajuće jeste podatak da ih još
Šećerna bolest jedan je od vodećih javno-zdravstvenih problema, a u svijetu od nje trenutno boluje 425 milijuna ljudi, što znači svaka jedanaesta osoba. Prema nekim podatcima od dijabetesa u Hrvatskoj boluje oko 350 tisuća ljudi, no ono što je poražavajuće jeste podatak da ih još
SBplus.hr, Slavonski Brod : Kanabis treba legalizirati

SDP:

Kanabis treba legalizirati

26.1.2019. | 15:00
"Sasvim sigurno kanabis treba legalizirati u medicinske svrhe. Moramo napraviti taj pomak, taj iskorak i SDP se za to svakako zalaže."
"Sasvim sigurno kanabis treba legalizirati u medicinske svrhe. Moramo napraviti taj pomak, taj iskorak i SDP se za to svakako zalaže."
SBplus.hr, Slavonski Brod : Darivanjem krvi gubite i kalorije

Zdravstvene prednosti

Darivanjem krvi gubite i kalorije

26.1.2019. | 9:10
"Iako je, uglavnom, dobro poznata upotreba darovane krvi, javnost nije dovoljno informirana o prednostima darivanja krvi po same darivatelje. Evo kako darivanje krvi utječe pozitivno na njihovo zdravlje."
"Iako je, uglavnom, dobro poznata upotreba darovane krvi, javnost nije dovoljno informirana o prednostima darivanja krvi po same darivatelje. Evo kako darivanje krvi utječe pozitivno na njihovo zdravlje."
SBplus.hr, Slavonski Brod : I na brodskom području gripa 'uzela' živote

Sezona gripe na vrhuncu

I na brodskom području gripa 'uzela' živote

25.1.2019. | 19:00
Broj oboljelih od gripe na području Brodsko-posavske županije i dalje je visok, a prema podatcima iz Opće bolnice "dr. J. Benčević", nažalost, ove su sezone na brodskom području zabilježeni i smrtni slučajevi.
Broj oboljelih od gripe na području Brodsko-posavske županije i dalje je visok, a prema podatcima iz Opće bolnice "dr. J. Benčević", nažalost, ove su sezone na brodskom području zabilježeni i smrtni slučajevi.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Brodski kirurzi jučer počeli operirati u 'plavoj sali'

Pogled u operacijsku salu

Brodski kirurzi jučer počeli operirati u 'plavoj sali'

23.1.2019. | 11:40
Neobična 'plava sala' jedna je od najmodernijih u svijetu, a sada je ima i slavonskobrodska Opća bolnica. Jučer su je kirurzi prvi put koristili prilikom operacije, a 'proviriti' u nju možete preko fotografija.
Neobična 'plava sala' jedna je od najmodernijih u svijetu, a sada je ima i slavonskobrodska Opća bolnica. Jučer su je kirurzi prvi put koristili prilikom operacije, a 'proviriti' u nju možete preko fotografija.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Na poleđini nalaza pročitala opis tuđeg psihičkog stanja

Štedeći papir, narušavaju ljudska prava

Na poleđini nalaza pročitala opis tuđeg psihičkog stanja

22.1.2019. | 17:40
Modernizacija zdravstvenog sustava, sačuvala je puno papira koji se prije masovno koristio za printanje nalaza i uputnica, no nekima je i dalje potreban 'fizički' dokaz njihova stanja. Slavonskobrodske zdravstvene ustanove doskočile su i tome - nalaze printaju na desetljećima sta
Modernizacija zdravstvenog sustava, sačuvala je puno papira koji se prije masovno koristio za printanje nalaza i uputnica, no nekima je i dalje potreban 'fizički' dokaz njihova stanja. Slavonskobrodske zdravstvene ustanove doskočile su i tome - nalaze printaju na desetljećima sta
SBplus.hr, Slavonski Brod : U Brodsko-posavskoj županiji najviše oboljelih od gripe

Najnoviji podatci

U Brodsko-posavskoj županiji najviše oboljelih od gripe

17.1.2019. | 14:00
Većina hospitaliziranih laboratorijski potvrđenih slučajeva gripe povezana je sa virusom A/H1N1
Većina hospitaliziranih laboratorijski potvrđenih slučajeva gripe povezana je sa virusom A/H1N1