Život

Objavljeno: 13.7.2018. u 13:30
Prikaza: 1445
|
Autor: Iva Ivanac/zadarski.hr

Mlada obitelj treba pomoć

Osmomjesečni Leon jedini u Hrvatskoj boluje od TAR sindroma

Slavonski Brod : Osmomjesečni Leon jedini u Hrvatskoj boluje od TAR sindromaObitelj Marković(Foto: Jure Mišković/Cropix)

Kada se mala beba rodi u potpunosti zdrava, njena razina trombocita u krvi je otprilike oko 150. Leon ih je imao 25, s grčem u grlu prisjetio se Denis Marković, otac malenog osmomjesečnog Leona Markovića koji jedini u Hrvatskoj boluje od TAR sindroma, odnosno trombocitopenije s odsustvom radijusa.

SLAVONSKI BROD / ZADAR - Uz izrazito nisku razinu trombocita u tijelu koja može dovesti do iskrvarenja, maleni zmaj, kako smo ga od milja nazvali, ima problema i s rukicama. Naime kosti obje podlaktice su mu puno kraće od kosti djeteta u toj dobi. Uz to, njegove šake, ne stoje ravno već su okrenute prema unutra te ima slabiju funkciju palca. Svi ti problemi već sada onemogućavaju Leonu da se ponaša u skladu sa svojim fizičkim razvojom. Kako bi se Leonove rukice ispravile, a kost podlaktice nastavila rasti i kako bi dobio skoro potpunu funkciju šake, potrebna mu je složena operacija naziva ulnarizacija koja se izvodi u SAD-u, a košta 157.379,00 dolara, otprilike milijun kuna. Operaciju je potrebno izvesti kada je pacijent u dobi od 18 do 24 mjeseca života, jer se u tom razdoblju ostvaruju najbolji rezultati i pacijent najbolje prihvaća medinski tretman.

Leonovoj mami Katarini, koja je inače rodom iz Slavonskog Broda, a sada živi u Zadru, u šestom je mjesecu trudnoće na redovnom pregledu, na kojem su ona i suprug konačno trebali saznati spol djeteta, rečeno da maleni uopće nema ruke od lakta na dalje. Na daljnjim dijagnostikama u trudnoći utvrđeno je da Leon ipak ima kost podlaktice i sve prste, ali dosta manje od uobičajenih za taj period trudnoće.

- Kada nam je doktor rekao da naš sin ima ruke, to nam je bilo dovoljno. Iako su nam rijetki savjetovali pobačaj to nam nije padalo na pamet. Dvije godine nam je trebalo da ga uspijemo dobiti i to potpomognutom oplodnjom, pobačaj nikada nije dolazio u obzir, govori Katarina. Za majku je uslijedio niz prenatalnih pregleda, od pregleda srca jer se TAR sindrom najčešće veže uz velike srčane mane, do mokraćnih kanala, bubrega, gornjih i donjih ekstremiteta i svega drugoga što uključuje sindrom. No ništa osim rukica, odnosno podlaktice i šaka nije u tom periodu upućivalo na TAR, nego na anomaliju, odnosno malformaciju ruku.

- Prvih tjedan-dva nakon što smo saznali da će Leon imati problema, bili smo u šoku. Bilo nam je potrebno neko vrijeme kako bi se stvari slegle u glavi i nastavili daljnju borbu, pričaju roditelji. Katarinina trudnoća je u nastavku tekla u potpunosti normalno, a onda su je u 39 tjednu uhvatili trudovi i hitnim carskim rezom na svijet je stigao maleni Leon.

Najviše su se, govore, bojali trombocitopenije jer bi Leon zbog nje mogao imati unutarnja krvarenja koji bi mogla biti kobna. Dane su provodili u čitanju znanstvenih članaka i knjiga koje će im donekle odgonetnuti što je zapravo TAR sindrom i koje sve posljedice nosi sa sobom. Vremenom su oboje postali "mali eksperti" za bolest svoga sina.

Leon je nakon rođenja prošao sve pretrage. U prvoj minuti života imao je Apgar (ocjena stanja novorođenčadi) 9 od 10, dok je u petoj minuti imao 10 od 10. No takvi rezultati nisu se održali duže vrijeme jer je Leon nedugo nakon rođenja dobio sepsu, urinoinfekciju, a imao je i velike probleme s pronalaženjem vena zbog niske razine trombocita. Stoga nije mogao normalno primati terapiju kao i druga djeca. Bolnice u Zadru, Splitu te Zagrebu neko vrijeme bile su njegov dom, a iz instituta u Njemačkoj stigla je potvrda genetske analize da Leon boluje od TAR sindroma, odnosno trombocitopenije s odsustvom radijusa.

Uz ovu bolest, Leon ima rotaciju crijeva koja vrlo lako može dovesti do zapetljaja crijeva, intoleranciju na alergenu hranu, anemiju, hipospadiju, sindaktiliju na stopalima, no sve te bolesti Denis i Katarina kako tako drže pod kontrolom. Stoga su počeli razmišljati što bi i kako mogli napraviti po pitanju anomalije Leonovih ruku kako bi mu u budućnosti donekle mogli priuštiti normalan i samostalan život.

Znali su da se u Hrvatskoj izvodi centralizacija, no ona bi samo djelomično ispravila Leonove šake, ali bi zbog prekida krvotoka određenih vena zaustavila rast podlaktice, a zahvat bi vjerojatno iziskivao uklanjanje palca. - Ta nam operacija jednostavno nije imala smisla. Zašto bi mu se odsjekao palac koji je funkcionalan? A k tome bi mu i kost prestala rasti. Također je postojao veliki rizik da će se u dogledno vrijeme nakon operacije njegove rukice vratiti na staro, govori Denis dodajući kako bi centralizacijom Leon imao funkciju prstiju ali zglob ne bi mogao normalno pomicati, već samo nekih 20-ak posto.

Denis i Katarina krenuli su u istraživanje drugih opcija koje bi ispravile Leonove rukice. Spas su pronašli u St. Mary's Medical Centar, medicinskom centru u Floridi, prvom na svijetu koji je izveo ulnarizaciji, izuzetno skupu operaciju čije troškove na pokriva HZZO, ali Leonu daje iznimno dobre šanse za budući samostalni život. Mali tarovac, kako ga roditelji zovu, već je prošao pregled za ulnarizaciju. Doktor koji bi ga operirao u Americi i koji je izmislio metodu ulnarizacije nedavno je boravio u Beču gdje ga je pregledao i ustanovio da je Leon odličan kandidat za takvu vrstu operacije.

- Ulnarizacijom bi se Leonu šaka ispravila, imao bi maksimalan pokret zgloba, ali i palca kojeg mu u ovom slučaju ne bi odrezali već bi mu dodatno povećali funkciju. S ulnarizacijom bi mogao živjeti kao bilo koje drugo dijete, a u budućnosti bi se kao odrastao čovjek mogao brinuti sam za sebe, govori Denis dodajući kako je itekako svjestan cijene operacije u Americi, ali vjeruje da u zemlji ima puno dobrih ljudi koji će im pomoći kako bi svom sinu platio medicinski tretman.

- Govorili su nam da neće moći mrdati zglobom, da neće moći koristiti ruke, da mu palac neće imati funkciju, ali on danas, s osam mjeseci, sve to može raditi. Toliko puta je pobijedio loše prognoze i zbog toga smo se i odlučili da idemo na ulnarizaciju jer znamo da će ona uspjeti, iskrena je Katarina napominjući kako se djeca s TAR sindromom koja su podvrgnuta ulnarizaciji mogu baviti sportom i živjeti normalnim životom, kao bilo koje drugo dijete, kao bilo koji drugi čovjek.

Dvije operacije u četiri mjeseca

Otac malenog Leona porijeklom je iz Otoka kod Sinja, a majka Katarina iz Tomice kod Slavonskog Broda i zadnjih nekoliko godina žive u Zadru. Tijekom našeg susreta predočili su nam svu dokumentaciju osmomjesečnog djeteta koja dokazuje njegovo bolovanje od TAR sindorma s odsustvom radijusa, kao i troškove operacije u Americi. Leonov boravak na Floridi bio bi dug četiri mjeseca, a u tom periodu prošao bi kroz dvije operacije, ulnarizaciju te manju operaciju uklanjanja fiksatora i fizikalnu terapiju.

„Srce zadarsko"

Leonovi roditelji su na Facebook grupi „Srce zadarsko" objavili post u kojem su tražili pomoć kako bi prikupili iznos od deset tisuća dolara koji je potrebno uplatiti bolnici kako bi se rezervirao termin operacije. Zbog jednog posta, u manje od tjedan dana, prikupljeno je 120 tisuća kuna. Denis i Katarina se ovim putem zahvaljuju svima koji su im pomogli bilo novčano ili podrškom koja im je u ovakvim trenutcima neophodna.

Kako možete pomoći

Svi oni koji žele sudjelovati u donaciji za malenog Leona mogu to napraviti uplatom na račun:

IBAN: HR7123300033240960097

BIC: SOGEHR22 (za uplate iz inozemstva)

VLASNIK RAČUNA: Leon Marković

Broj komentara: 0

Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

RegistracijaPrijava

Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

Ostali članci u rubrici
SBplus.hr, Slavonski Brod : Najava društvenih događanja od 10. do 16. rujna

Događajnica

Najava društvenih događanja od 10. do 16. rujna

10.9.2018. | 15:45
Brođani su protekli tjedan plovili svijetom kazališta koje je donio još jedan tradicionalni FAK, a ovaj će tjedan zaroniti u more bajki iz maštovite radionice Vilinputa i pripovjedačice Sandre Vukoje. Osim toga, u okolici Slavonskog Broda, pregršt je zanimljivih zbivanja. U događ
Brođani su protekli tjedan plovili svijetom kazališta koje je donio još jedan tradicionalni FAK, a ovaj će tjedan zaroniti u more bajki iz maštovite radionice Vilinputa i pripovjedačice Sandre Vukoje. Osim toga, u okolici Slavonskog Broda, pregršt je zanimljivih zbivanja. U događ
SBplus.hr, Slavonski Brod : Najava društvenih događanja od 3. do 9. rujna

Događajnica

Najava društvenih događanja od 3. do 9. rujna

3.9.2018. | 11:05
Izvrsne predstave amaterskih kazališta iz Hrvatske i susjedstva narednih će tjedan dana zabavljati Brođane na jedanaestom po redu Festivalu amaterskih kazališta.
Izvrsne predstave amaterskih kazališta iz Hrvatske i susjedstva narednih će tjedan dana zabavljati Brođane na jedanaestom po redu Festivalu amaterskih kazališta.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Najava društvenih događanja od 27. kolovoza do 2. rujna

Događajnica

Najava društvenih događanja od 27. kolovoza do 2. rujna

27.8.2018. | 15:15
Posljednji tjedan prije početka nove školske godine obilježit će brojni sportski i društveni događaji. Brođanima za dobru glazbu zasigurno neće biti teško potegnuti do susjedstva gdje nastupaju poznata lica hrvatske glazbene scene poput Petra Graše, Vanne, Mije Dimšić, Marka Tolj
Posljednji tjedan prije početka nove školske godine obilježit će brojni sportski i društveni događaji. Brođanima za dobru glazbu zasigurno neće biti teško potegnuti do susjedstva gdje nastupaju poznata lica hrvatske glazbene scene poput Petra Graše, Vanne, Mije Dimšić, Marka Tolj
SBplus.hr, Slavonski Brod : Pas Bonny heroj je potrage za bakom Ankom

Sretan kraj priče iz crne kronike

Pas Bonny heroj je potrage za bakom Ankom

24.8.2018. | 13:15
Potražni psi postali su nezamnjenjivi članovi timova Hrvatske gorske službe spašavanja, a upravo su njihove sposobnosti ponekad ključne za uspješno okončanje potrage.
Potražni psi postali su nezamnjenjivi članovi timova Hrvatske gorske službe spašavanja, a upravo su njihove sposobnosti ponekad ključne za uspješno okončanje potrage.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Nove 'oči' za praćenje slavonskobrodskog korza

Sigurnost u gradu na višoj razini

Nove 'oči' za praćenje slavonskobrodskog korza

23.8.2018. | 10:00
Brođane od početka ovog tjedna prate dodatne tri kamere postavljene na južnom dijelu korza. Hoće li se s njima građani osjećati sigurnije, upitali smo ih u glasačkoj anketi.
Brođane od početka ovog tjedna prate dodatne tri kamere postavljene na južnom dijelu korza. Hoće li se s njima građani osjećati sigurnije, upitali smo ih u glasačkoj anketi.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Najava društvenih događanja od 20. do 26. kolovoza

Događajnica

Najava društvenih događanja od 20. do 26. kolovoza

20.8.2018. | 9:05
Ovog će vikenda slavonskobrodskom tvrđavom odjekivati dobra glazba. Sve posjetitelje u dva dana festivala očekuju Divlje jagode, Opća opasnost, Teška industrija, Bajaga i instruktori i druga imena domaće rock scene, a od partijanja će se svi moći oporaviti nedjeljnim sportskim da
Ovog će vikenda slavonskobrodskom tvrđavom odjekivati dobra glazba. Sve posjetitelje u dva dana festivala očekuju Divlje jagode, Opća opasnost, Teška industrija, Bajaga i instruktori i druga imena domaće rock scene, a od partijanja će se svi moći oporaviti nedjeljnim sportskim da
SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Što mislite - kako nastaju psi lutalice?'

Reakcija Brođanke na sramotan članak

'Što mislite - kako nastaju psi lutalice?'

15.8.2018. | 14:00
Uzgajivači pasa koji od svog 'hobija' imaju itekako veliku korist, ne mare previše za to što će se s njihovim 'proizvodom' dogoditi nakon što na njemu zarade par stotina eura. Tvrde kako na ulici sigurno neće završiti jer to su ipak - rasni psi koji imaju svoje vlasnike. No, otku
Uzgajivači pasa koji od svog 'hobija' imaju itekako veliku korist, ne mare previše za to što će se s njihovim 'proizvodom' dogoditi nakon što na njemu zarade par stotina eura. Tvrde kako na ulici sigurno neće završiti jer to su ipak - rasni psi koji imaju svoje vlasnike. No, otku
SBplus.hr, Slavonski Brod : Prepoznajete li ovu slavonskobrodsku zgradu?

Burna povijest stare građevine

Prepoznajete li ovu slavonskobrodsku zgradu?

15.8.2018. | 11:05
Sobe te zgrade najprije su punile isključivo djevočice, a tek kasnije su im se pridružili i dječaci. Više od sedamdeset godina nakon otvorenja, povijesna je građevina zadržala svoju primarnu funkciju.
Sobe te zgrade najprije su punile isključivo djevočice, a tek kasnije su im se pridružili i dječaci. Više od sedamdeset godina nakon otvorenja, povijesna je građevina zadržala svoju primarnu funkciju.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Najava društvenih događanja od 13. do 19. kolovoza

Događajnica

Najava društvenih događanja od 13. do 19. kolovoza

13.8.2018. | 9:10
Za dobru će se glazbu Brođani ovog tjedna morati 'provozati' Županijom. Povodom Glazbenog ljeta u blizini nastupaju velika glazbena imena kao što su grupe S.A.R.S. i Plavi orkestar te pjevački veterani Željko Bebek i Hanka Paldum.
Za dobru će se glazbu Brođani ovog tjedna morati 'provozati' Županijom. Povodom Glazbenog ljeta u blizini nastupaju velika glazbena imena kao što su grupe S.A.R.S. i Plavi orkestar te pjevački veterani Željko Bebek i Hanka Paldum.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Zanimljivo mjesto za parkiranje bicikla

Lopovi neće tako lako do njega

Zanimljivo mjesto za parkiranje bicikla

11.8.2018. | 15:00
Na kreativna i domišljata rješenja vozača automobila kada se o parkiranju u Slavonskom Brodu radi, već smo odavno naviknuli. Sada ćemo, čini se, početi pratiti i bicikliste u njihovim 'ludorijama'.
Na kreativna i domišljata rješenja vozača automobila kada se o parkiranju u Slavonskom Brodu radi, već smo odavno naviknuli. Sada ćemo, čini se, početi pratiti i bicikliste u njihovim 'ludorijama'.
SBplus.hr, Slavonski Brod : 'Ljubavna' poruka nestašnom susjedu

Kad se Brođani razljute

'Ljubavna' poruka nestašnom susjedu

11.8.2018. | 10:15
Brođanin je očigledno došao do ruba pa je, ne mogavši na drugačiji način obuzdati počinitelja, u zemlju zabio stupić s porukom napornom susjedu.
Brođanin je očigledno došao do ruba pa je, ne mogavši na drugačiji način obuzdati počinitelja, u zemlju zabio stupić s porukom napornom susjedu.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Ljudima je teško doći u Crveni križ i tražiti pomoć

Crveni križ skrbi o brodskim azilantima

Ljudima je teško doći u Crveni križ i tražiti pomoć

8.8.2018. | 17:15
Društvo Crvenog križa Slavonski Brod pomoć pruža odmah i na licu mjesta. Ipak, mnogi građani trebaju financijsku pomoć kakvu Društvo ne može pružiti u velikoj mjeri. Usredotočeni su na opskrbu građana hranom, odjećom i drugim životnim potrepštinama, a posebnu brigu posvećuju najr
Društvo Crvenog križa Slavonski Brod pomoć pruža odmah i na licu mjesta. Ipak, mnogi građani trebaju financijsku pomoć kakvu Društvo ne može pružiti u velikoj mjeri. Usredotočeni su na opskrbu građana hranom, odjećom i drugim životnim potrepštinama, a posebnu brigu posvećuju najr
SBplus.hr, Slavonski Brod : Zdravstveni savjeti o tomu kako preživjeti vrućine

Poruka HZJZ građanima

Zdravstveni savjeti o tomu kako preživjeti vrućine

6.8.2018. | 18:05
Iako se ljudima koji moraju raditi tijekom najvećih vrućina i to teške fizičke poslove na izravnom suncu, savjeti koje liječnici šalju putem medija, čine smiješnima, ipak je dobro poslušati neke preporuke i držati se barem osnovnih pravila za izbjegavanje toplinskog udara.
Iako se ljudima koji moraju raditi tijekom najvećih vrućina i to teške fizičke poslove na izravnom suncu, savjeti koje liječnici šalju putem medija, čine smiješnima, ipak je dobro poslušati neke preporuke i držati se barem osnovnih pravila za izbjegavanje toplinskog udara.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Slavonskobrodske lutalice snalaze se i dalje same

Bez skloništa, vode i hrane na vrućinama

Slavonskobrodske lutalice snalaze se i dalje same

2.8.2018. | 9:20
Još jedna vruća ljetna sezona je pred slavonskobrodskim lutalicama čiji se broj naglo povećava kada 'brižni vlasnici' odluče otići na more. Obaveza čipiranja tek je u svojim začetcima pa je teško pronaći one koji napuštaju životinje.
Još jedna vruća ljetna sezona je pred slavonskobrodskim lutalicama čiji se broj naglo povećava kada 'brižni vlasnici' odluče otići na more. Obaveza čipiranja tek je u svojim začetcima pa je teško pronaći one koji napuštaju životinje.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Časna sestra u Slavonski Brod donijela iskustva s Haitija

Teške priče iz daleke misije

Časna sestra u Slavonski Brod donijela iskustva s Haitija

30.7.2018. | 10:35
Oko 60 posto djece na Haitiju jede samo jednom dnevno i to najčešće nikad do punog osjećaja sitosti, a veliki je broj mališana ne doživi peti rođendan jer se rađaju i žive u neljudskim uvjetima – bez odgovarajuće prehrane, zdravstvene zaštite, neophodne higijene.
Oko 60 posto djece na Haitiju jede samo jednom dnevno i to najčešće nikad do punog osjećaja sitosti, a veliki je broj mališana ne doživi peti rođendan jer se rađaju i žive u neljudskim uvjetima – bez odgovarajuće prehrane, zdravstvene zaštite, neophodne higijene.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Najava društvenih događanja od 30. srpnja do 5. kolovoza

Događajnica

Najava društvenih događanja od 30. srpnja do 5. kolovoza

30.7.2018. | 10:15
Ovaj će tjedan obilježiti događanja vezana za proslavu Dana pobjede i domovinske zahvalnosti te Dana hrvatskih branitelja.
Ovaj će tjedan obilježiti događanja vezana za proslavu Dana pobjede i domovinske zahvalnosti te Dana hrvatskih branitelja.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Slavonski svatovi, na gradski način

Parola: 'Snađi se, druže!'

Slavonski svatovi, na gradski način

28.7.2018. | 19:30
Izazovi koje nosi život u urbanoj sredini ponekad nisu usklađeni s tradicijom i običajima. No, Slavonci znaju kako pomiriti jedno i drugo.
Izazovi koje nosi život u urbanoj sredini ponekad nisu usklađeni s tradicijom i običajima. No, Slavonci znaju kako pomiriti jedno i drugo.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Slavonskobrodska fontana u punom sjaju

Motiv s razglednice

Slavonskobrodska fontana u punom sjaju

28.7.2018. | 10:30
Prepoznatljiv zvuk šuštanja vode koji se čuje iz daljine i svježina koju stvaraju kapljice raspršene po zraku u blizini fontane opet su postale dijelom svakodnevice slavonskobrodskog korza.
Prepoznatljiv zvuk šuštanja vode koji se čuje iz daljine i svježina koju stvaraju kapljice raspršene po zraku u blizini fontane opet su postale dijelom svakodnevice slavonskobrodskog korza.
SBplus.hr, Slavonski Brod : Veliki crni krugovi novi su ukras slavonskobrodskog korza

Kako stati na kraj divljanju?

Veliki crni krugovi novi su ukras slavonskobrodskog korza

26.7.2018. | 12:00
Neki motoristi zabavu vide u 'paljenju guma'. Čin je to koji im očito pomaže da se osjećaju boljima, posebnijima i jačima. I dok god to čine na način kojim ne štete drugima, malo tko će takvo ponašanje komentirati. Međutim, kada time uništavaju ploče korza koje su svi građani sku
Neki motoristi zabavu vide u 'paljenju guma'. Čin je to koji im očito pomaže da se osjećaju boljima, posebnijima i jačima. I dok god to čine na način kojim ne štete drugima, malo tko će takvo ponašanje komentirati. Međutim, kada time uništavaju ploče korza koje su svi građani sku
SBplus.hr, Slavonski Brod : Najava društvenih događanja od 23. do 29. srpnja

Događajnica

Najava društvenih događanja od 23. do 29. srpnja

23.7.2018. | 9:15
Ovaj se tjedan Brođani opuštaju od mora dobre glazbe koju su imali priliku čuti na koncertima organiziranima u čast još jednog Brodskog glazbenog ljeta. Veliki orkestar svečano će pozdraviti brodsku publiku i zatvoriti niz posjeta kvalitetnih glazbenika Brodu na Savi.
Ovaj se tjedan Brođani opuštaju od mora dobre glazbe koju su imali priliku čuti na koncertima organiziranima u čast još jednog Brodskog glazbenog ljeta. Veliki orkestar svečano će pozdraviti brodsku publiku i zatvoriti niz posjeta kvalitetnih glazbenika Brodu na Savi.
SBplus.hr, Slavonski Brod :
SBplus.hr, Slavonski Brod :
SBplus.hr, Slavonski Brod :