Život : Zdravlje

Objavljeno: 2.1.2017. u 22:30
Prikaza: 981
|
Autor: Rašeljka Zemunović

Borba s rijetkim sindromom

'Voljela bih da je ovaj Badnjak mogao biti s nama'

Oriovac : 'Voljela bih da je ovaj Badnjak mogao biti s nama'Kristina i Igor sa svojom djecom Lucijom, Noom i Marinom u veljači 2012.(Foto: Ivica Galović/Pixell)

Kristini Dulj, iz Oriovčića kraj Slavonskog Broda, trojici sinova dijagnosticiran je iznimno rijedak Hiper IGM sindrom. Kćer Lucija rodila se zdrava, a kao savršen donor koštane srži spasila je život jednog brata.

ORIOVČIĆ - Kristini Dulj prije 14 godina umro je najstariji sin kojem su kao bebi dijagnosticirali iznimno rijedak Hiper IGM sindrom. Kćer Lucija rodila se zdrava no obojica mlađih sinova su oboljela. Nou je spasila njegova sestra, Lucija, koja je, uspostavilo se, bila savršen donor koštane srži. Marinu nitko iz obitelji nije mogao pomoći, no nakon godina čekanja i za njega se pojavio adekvatan donor, transplantacija je uspjela i tijelo mu je prihvatilo srž. Obitelj Dulj svoju je priču ispričala za Telegram, a mi ju prenosimo u cjelosti.

Bila je subota ujutro 1. ožujka 2003. godine. Probudila me intenzivna bol u predjelu oko srca. Naglo sam ustala, osjetila sam groznu prazninu. Pogledala sam prema satu na zidu. Bilo je 9 i 30. Luka je bio na intenzivnom odjelu pedijatrije na Rebru, a moj muž Igor i ja boravili smo u jednom stanu u Gajevoj ulici u Zagrebu. Tamo su redovito smještali roditelje djece koja boluju od teških, uglavnom onkoloških bolesti. Probudila sam muža. "Molim te, nazovi bolnicu. Pitaj ih kako mu je”, rekla sam mu.

Igor mi je objašnjavao kako to nema previše smisla, ionako su posjete za dva i pol sata. Molio me je da budem strpljiva. Bila sam uporna. Naposljetku je izašao iz sobe i nazvao bolnicu. Tek sam kasnije doznala da su mu rekli kako je naš trogodišnji sin upravo preminuo. Igor mi nije odmah priznao istinu. Vratio se u našu sobu i rekao da ide do dućana po vlažne maramice. Zamolio me da nam napravim doručak.

Kasnije mi je priznao da je sljedećih sat vremena stajao ispred zgrade i čekao ostale roditelje, koji su živjeli s nama, da se vrate iz posjeta svojoj djeci. Ostala sam sama u stanu. Čim sam začula ključeve u bravi, odjurila sam do hodnika. Otvorila sam vrata, ugledala njihova lica i odmah sam znala što se dogodilo. Na smrtnom listu pisalo je da je Luka umro u 9 i 30.

Danima sam ga dozivala, uvjerena da će me čuti

Luku sam zadnji put vidjela večer prije nego je otišao. Ležao je na bolničkom krevetu, prikopčan na hrpu aparata. Deset dana prije toga bio je na transplantaciji koštane srži. Postupak nije uspio, a Luka je završio u komi. Sjedila sam na stolcu pokraj njegovog kreveta i držala ga za ruku. Bio je tako miran i spokojan. Danima sam ga dozivala, bila sam uvjerena da će me čuti i prubuditi se. U jednom trenutku otvorio je oči i pogledao me. Pozvala sam medicinsku sestru i prepričala joj što se upravo dogodilo. Nije mi odgovorila. Vjerojatno je znala da se Luka više nikada neće probuditi. Rodila sam ga s 20 godina. Trudnoća je bila uredna, a on se rodio savršeno zdrav, s gustom crnom kosom. S pet mjeseci počeo je puno kašljati.

Otišla sam pedijatru koji mi je rekao da se samo prehladio. Svi nalazi bili su uredni, doktor je ponavljao kako je posve normalno da beba ponekad kašlje. Njegov se kašalj, međutim, nije smirivao. Bojala sam se da bi se u kinderbetu mogao ugušiti pa sam ga noćima držala u rukama. Nakon što je Luka jednu noć kašljao do iznemoglosti, sljedećeg jutra odveli smo ga u bolnicu u Slavonskom brodu. Tamo su mu dijagnosticirali upalu pluća i zadržali ga na liječenju. Nas su poslali kući. Ujutro smo ga našli potpuno plavog. Kolima hitne prebacili su ga u Zagreb, na Rebro. Tamo mi je jedan doktor rekao da nije siguran da će dočekati sljedeće jutro.

Kako smo, napokon, uspjeli saznati dijagnozu

Igor i ja izašli smo iz bolnice. Našli smo se usred posve nepoznatog grada, nismo znali gdje možemo prespavati. Sljedeća četiri tjedna Luka je bio spojen na aparate, a Igor i ja smo unajmili mali stan u centru. Doktori su nam neprestano ponavljali kako ne mogu otkriti što je uzrokovalo upalu pluća i zbog čega su mu otkazali bubrezi i jetra. Iz kome se probudio nakon mjesec dana, a nakon tri mjeseca otpušten je iz bolnice.

Identična epizoda ponovila se za nešto više od pola godine, kada je Luka napunio 15 mjeseci. Ponovno je počelo s kašljem, a nakon toga su mu poplavili nokti i usta. Ponovno smo ga odveli u brodsku bolnicu, iz koje je opet transportiran za Zagreb. Međutim, ovoga puta doktori su primijetili kako mu se stanje rapidno poboljšava nakon terapije imunoglobulinom. Jednoga dana u sobi se pojavio poznati imunolog Darko Richter. Odmah mi je rekao da sumnja na jednu rijetku bolest, ali da dijagnozu tek mora potvrditi.


Trogodišnji Luka snimljen nekoliko mjeseci prije nego li je umro

Objasnio mi je da sumnja da Luka ima Hiper IGM sindrom, genetsku bolest koju manifestira izostanak imuniteta. Sindrom je vrlo rijedak, a pojavljuje se kod jednog na milijun ljudi. Na kraju se ispostavilo da je Luka bio prvi dijagnosticirani pacijent u Hrvatskoj. Doktor je bio iznimno suosjećajan, detaljno mi je objašnjavao na što sumnja. Rekao je da će Luki izvaditi krv i poslati je na analizu u Italiju.

Trenutak kad sam shvatila da ne zna za običan život

Nalazi su bili gotovi za tri tjedna i bili su pozitivni. Doktor Richter mu je propisao terapiju imunoglubinom i rekao da ga može spasiti samo transplantacija koštane srži. Sljedećih 20 mjeseci čekali smo donora. Luka je bio poseban dječak. Nije bio svjestan da je ozbiljno bolestan, ali bio je neviđeno strpljiv, miran. U svoje tri godine života, kod kuće je boravio nekoliko mjeseci. Ostatak je proveo u bolnici. Jedno jutro ušla sam u njegovu sobu. Nasmijao se, ali ja sam osjećala da je tužan. Iz čista mira mi je rekao: "Mama, kada se jako bojim, onda se molim Bogu”.

Uložila sam neviđen napor da suspregnem suze pred njim. Ubrzo je u sobu ušla sestra, krenula ga je bosti u venu. Luka je samo stisnuo zubiće. Izletjela sam iz sobe i počela ridati u hodniku. Jeziva mi je bila ta scena, osvijestila sam činjenicu da se posve navikao na život u bolnici. Bilo koji klinac vrišti čim ugleda iglu. On samo mirno stisne zubiće. Kada je Luka imao oko dvije i pol godine, saznala sam da sam ponovno trudna. Znala sam do postoji pedeset posto šanse da ću ponovno roditi bolesno dijete. Uhvatila me panika, ali abortus nije dolazio u obzir.

Doktor Richter ostao je nevjerojatno miran kad sam mu rekla za trudnoću, kao da je znao da se bojim njegove reakcije. Odgovorio mi je samo s: "Čestitam”. Poluhisterično sam ga ispitivala što ako ponovno rodim bolesno dijete, a on me smirio. "O tome ćemo razmišljati kada rodite”. Na našem sljedećem susretu rekao mi je kako je u međuvremenu saznao kako postoji mogućnost da beba postane donor koštane srži. Lucija je rođena 1. prosinca 2002. godine u zagrebačkoj Petrovoj bolnici. Nakon poroda su joj uzeli krv iz pupkovine. Pretrage su vrlo brzo pokazale da beba nema Hiper IGM sindrom i da može Luki donirati koštanu srž.

Sprovoda se ne sjećam, kao da nisam bila tamo

Luka je transplantiran kada je Lucija imala tri mjeseca. Nekoliko dana prije zahvata ponovno sam mu došla u posjet. Znao je da je vrijeme posjeta pa se sakrio iz brata i čekao. Kada sam ušla u sobu, podigao je ruke i viknuo: "Buu”. Odglumila sam kako sam se strašno uplašila. Podigla sam ga u naručje, odnijela do bolničkog kreveta i ušuškala. Nakon tri dana završio je na kemoterapiji, a zatim na transplantaciji. Pokopali smo ga na groblju u Oriovčiću, mjestu koje se nalazi desetak kilometara od Slavonskog Broda. Njegov grob vidim s prozora.

Sprovoda se uopće ne sjećam, kao da na njemu nisam ni bila. Igor mi je rekao da je došlo puno ljudi. Sljedećih nekoliko mjeseci nisam izlazila iz kuće. Potpuno sam se posvetila Luciji. Bojala sam se da se i ona ne razboli. Stalno sam je nosila u rukama, spavala je sa mnom u krevetu, a noću bih svakih sat vremena provjeravala diše li. Odjednom sam shvatila kako nam nitko više ne zalazi u kuću, ljudi su jednostavno nestali.


Marino je transplantiran 2013. godine na zagrebačkom Rebru

Kasnije su mi prijateljice priznale da nisu imale hrabrosti susresti se sa mnom. Nisu znale što bi mi rekle. Treći put sam ostala trudna kada je Lucija napunila dvije godine. Noa se rodio u ljeto 2004. godine. Nalazi su pokazali da i on ima Hiper IGM sindrom. Tada su doktori tipizirali Lucijinu krv i pokazalo se da je savršen donor. Noa je transplantiran kada je imao 13 mjeseci.

Ulazak u Noinu sobu nakon transplantacije

Dok sam se, dan nakon transplantacije, penjala na četvrti kat do njegove sobe, povraćalo mi se od straha, vraćale su mi slike. Neko vrijeme sam stajala pred vratima, odgađala sam stiskanje kvake. Kad sam konačno otvorila vrata, vidjela sam ga kako navlači nekakve žice. Odmah sam znala da je transplantacija uspjela. Lucija dugo nije znala što je učinila, bila je premala da shvati kako je bratu spasila život. Mislim da još uvijek nije do kraja svjesna. Iako mu, ponekad, kad se posvađaju, u bijesu izgovori: "Što sam ti uopće davala svoju krv”.

Naše četvrto dijete rodilo se 5. lipnja 2007. godine. Nazvali smo ga Marino. Kada je i njemu dijagnosticirana ista bolest, pukla sam. Ne sjećam se svih detalja toga dana. Vraćaju mi se samo neke slike, sebe kako istrčavam iz ordinacije doktora Richtera i Igora dok juri za mnom. Ubrzo smo, pritom, saznali da nitko od članova obitelji nije adekvatan donor koštane srži.

Primarius Richter Marina je upisao u registar tražitelja koštane srži. Sljedećih nekoliko godina živio je u izolaciji, morao je izbjegavati svaku situaciju u kojoj je mogao navući prehladu ili gripu. Njegov imunitet je, unatoč redovitim terapijama imunoglobina, bio toliko slab da ga je obična gripa mogla ubiti. Uopće nije izlazio iz kuće, a u u bolnicu je išao s maskom na licu. Marino se relativno dobro držao, a ja sam često bila potištena. Igor je odlazio s Lucijom i Noom na dječje rođendane i obiteljske proslave, a ja sam ostajala s Marinom.

Donor iz Amerike odustao je u posljednji trenutak

Trudila sam se da nam bude lijepo, smišljala sam igre, trudila sam se da kod kuće doživi bilo kakvu avanturu. Jednoga dana, kada je Marino napunio tri godine, doznali smo da je pronađen donor. Ja sam upravo presvlačila posteljinu. Igor je bio na poslu, Lucija i Noa su se igrali na dvorištu, a Marino je slagao nekakve kocke u dnevnom boravku. Zazvonio je telefon, nazvao je doktor Richter. Rekao je kako su pronašli donora u Americi i da će javiti kad transplantat stigne. Dva dana prije nego što smo se trebali pojaviti na Rebru, ponovno je zazvonio telefon. Donor je odustao. Čovjek se predomislio.

Adekvatan je pronađen 2013. godine. Marino je tada imao pet godina, ali je znao što se dogodilo njegovom najstarijem bratu. Jednom prilikom rekao mi je da se boji da bi i on mogao umrijeti. Drugi put me zamolio da ne plačem ako umre. No i njegova je transplantacija bila uspješna. Sjećam se trenutka kada sam saznala da mu je organizam prihvatio koštanu srž. Stajala sam s Igorom na bolničkom hodniku i ugledala doktora Richtera. Mahao je hrpom papira i vikao: "I neka mi sada netko kaže da Bog ne postoji!”. Ljudi su se smijali, a ja sam počela ridati. Odjurili smo do Marina, a onda se i on rasplakao kada je čuo da će se moći igrati s djecom i ići u školu. Nakon toga smo svi dugo tulili. Neopisiv osjećaj.

Kako sam odlutala za vrijeme večere na Badnjak

Od tada je prošlo tri godine. Marino je, vjerojatno kao posljedicu transplantacije, zadobio bronhitis obliterans, bolest koja će se s vremenom povući. Želim vjerovati da su moja djeca napokon zdrava. Naš život je već nekoliko godina potpuno normalan. Lucija trenutno ide u osmi, Noa u šesti, a Marino u treći razred. Igor radi kao poštar, a ja sam se prije dva mjeseca zaposlila u lokalnoj pekari. Nedavno me Lucija počela ispitivati o Luki. Kakav je bio, kako je izgledao kada se rodio, s koliko mjeseci je prohodao, jesam li bila uz njega kada je umro.

Ponekad joj odgovaram na pitanja, a nekad joj kažem kako mi je o tome previše bolno razgovarati. Jedan dan sam je ipak posjela za stol i izvadila sam Lukine fotografije. Lucija ih je uzela i polijepila ih iznad svojega kreveta. Htjela sam je zamoliti da ih skine, na kraju sam od toga ipak odustala. Ne zamjeram joj, ne shvaća da me podsjećaju na bol koju želim zatomiti.

Ova Badnja večer bila nam je divna. Okitili smo bor, unijeli slamu i postavili jaslice. Djeca su za večerom bila posebno raspoložena. Ja sam u jednom trenutku odlutala, počela sam intenzivno razmišljati o Luki. Sada bi imao 17 godina, pokušala sam zamisliti kako bi izgledao. Vjernica sam i sigurna sam da postoji raj, da ćemo se jednom tamo sresti. Voljela bih, ipak, da je bar ovaj Badnjak mogao fizički biti s nama. Zamišljala sam ga kako sjedi za stolom, smije se s nama i jede francusku salatu. Onda bi se Lucija, Noa i Marino spremili za dječju misu u osam, a Luka bi pričekao ponoć, kada na polnoćku odlaze odrasli ljudi.

Broj komentara: 0

Komentirati članak možete samo ako ste prijavljeni!

RegistracijaPrijava

Komentari članaka objavljuju se u realnom vremenu. SBplus.hr ne može se smatrati odgovornim za izrečeno. Zabranjeno je vrijeđanje, psovanje i klevetanje. Upisi s takvim sadržajem bit će izbrisani.

SBplus.hr, Slavonski Brod :